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Concevoir et développer une application de visualisation de données de santé auprès d’utilisateurs non spécialistes

Le contexte

Pour assurer leurs missions d’organisation de la veille et de la sécurité sanitaires, d’observation de la santé publique et d’organisation des soins, les Agences régionales de santé souhaitent suivre l’évolution de mortalité et les causes médicales brutes qui sont liées. En clair : comment détecter des tendances d’évolution de la mortalité d’une population (en fonction de l’âge, du lieu de résidence, etc.) ? Quelles sont les pathologies associées au décès d’une personne ?

Le mode de production et de partage des données de mortalité est complexe. De nature administrative et médicale, les données proviennent des certificats de décès établis par les médecins. Leur structuration implique ensuite de nombreux acteurs publics et, le plus souvent, ces données sont utilisées à des fins statistiques. Au sein des ARS, des référents suivent des pathologies en particulier et ont besoin de comprendre les évolutions de mortalité à des fins dites “métiers” (pilotage de structures sanitaires, organisation de plans de prévention, gestion de crise, etc.)

L’ARS Ile de France a été lauréate de la saison 2023 de l’Appel à Intrapreneurs organisé par la Fabrique numérique des ministères sociaux. Un accompagnement de Numéricité a donc été sollicité afin de concevoir et développer un outil de visualisation des données de mortalité qui soit simple d’utilisation, sécurisé et évolutif.

Le challenge

« Construire un service d’exploration des données des certificats de décès qui soit adapté aux besoins des utilisateurs de l’ARS et compatible avec les contraintes liées à la complexité des données. »

Le résultat

Des besoins utilisateurs détaillés sur 3 cas d’usages prioritaires : tuberculose, suicide, AVC

Une application MVP simple et sécurisée fonctionnant - presque - comme un site “grand public” : filtres, modes de vues, ajouts de favoris, exports (prochainement mise en production)

Une compatibilité des technologies mobilisées avec les caractéristiques de la base de données

Notre approche

Un produit en mode “startup data”

Notre équipe – Mathilde, coach, Clément, tech lead, et Inès, UX/UI designer – a été intégrée à l’équipe initiale du projet, composée de spécialistes de la mortalité de l’ARS Ile de France (chefs de projet data et spécialistes en épidémiologie) et de la Direction générale de la santé (spécialistes de la certification des décès).

Plusieurs étapes ont rythmé notre intervention :

  • Prise de connaissance du projet : des travaux avaient été initiés autour de l’expression du besoin utilisateurs et de l’accès à la base de données. Nous avons ainsi rencontré plusieurs membres de l’équipe projet et nous nous sommes documentés sur les pratiques actuelles en matière de visualisation de données “complexes” dans le domaine de la santé
  • Phase de conception : pendant un mois, nous avons mené une “investigation” pour imaginer le service cible afin d’atteindre les objectifs de l’ARS.
    • Lors d’entretiens utilisateurs, nous avons interrogé médecins et référents pathologies sur leurs pratiques, le lien entre leurs missions et l’interprétation des données de mortalité, leurs besoins en restitution de données. Cette étape nous a permis de construire des maquettes d’interfaces que nous avons restituées à notre panel d’utilisateurs pour itérer. Les trois cas d’usages prioritaires ont été de réelles inspirations pour imaginer un service générique à l’ensemble des pathologies : l’application propose à l’utilisateur de sélectionner sa cause d’intérêt, filtrer selon plusieurs critères (âge, sexe, lieu de décès, département de résidence), de paramétrer différentes visualisations possibles en fonction de son besoin (carte, histogramme, courbe, donut, tableau) et d’exporter un fichier CSV correspondant à sa requête
    • Nous avons également exploré des enjeux plus techniques, autour de la structure de la base de données, afin d’identifier les technologies les plus compatibles avec la donnée et les besoins utilisateurs
  • Phase de construction : pendant trois mois, nous avons organisé plusieurs sprints de développement pour traduire les maquettes en un service numérique. Plusieurs défis se sont présentés à nous, parmi lesquels :
    • Les données : pour sécuriser la phase de développement, nous avons créé un jeu de données fictives, correspondant au schéma des données réelles. Cela nous a également permis de faire tester l’application aux utilisateurs tout en respectant des principes en matière d’épidémiologie. Nous avons beaucoup travaillé sur ce volet, tant sur la formulation des fonctionnalités que sur des règles spécifiques de visualisation en fonction du parcours.
    • La conformité : nous avons configuré l’application (authentification et affichage des données) et ses infrastructures d’hébergement pour respecter les contraintes juridiques et techniques liées aux données de santé. La simplicité utilisateurs et la pertinence épidémiologique : le vocabulaire utilisé dans l’application ainsi que le parcours de filtrage doit correspondre aux besoins métiers

Technologies utilisées : NextJS (typescrit), Elastic search

Prochaines étapes

Après le développement du prototype, plusieurs actions sont prévues :
- une mise en production sur les données réelles et des tests techniques et utilisateurs
- une passation du produit auprès de l’équipe ARS
- des réflexions à venir sur une évolution du service (auprès d’autres ARS et sur plus de critères)

On en parle ?

N’hésitez pas à nous contacter pour prendre rendez-vous, découvrir nos expertises et échanger ensemble autour de vos éventuels besoins !

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