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Rendre accessibles et aisément réutilisables les données existantes en matière d’environnement et de santé publique

Le contexte

Le GD4H est une action phare du 4ème plan national santé environnement dont l’objectif est de développer un dispositif pour favoriser la mobilisation des bases de données environnementales au service de la recherche en santé-environnement.

L’initiative est portée notamment par un défi EIG (Entrepreneur d’intérêt général) : https://eig.etalab.gouv.fr/defis/green-data-for-health/

Voici comment est présenté le défi :

Selon l’Organisation mondiale de la santé, les facteurs environnementaux et comportementaux sont responsables d’au moins 15% des décès en Europe, soit environ 1,4 million de décès par an, pour la plupart évitables. En effet, la pollution de l’air, de l’eau, des sols, les pesticides, les perturbateurs endocriniens, etc. sont à l’origine de multiples pathologies. C’est pourquoi mieux connaître l’effet des facteurs environnementaux sur la santé constitue un enjeu majeur de santé publique.

Mais les bases de données environnementales existantes, particulièrement riches, ne sont que peu mobilisées pour faire émerger des associations entre expositions environnementales et pathologies humaines et améliorer les connaissances sur l’impact sanitaire des facteurs environnementaux.

Le défi consiste en la création d’un dispositif qui permettra une meilleure mobilisation de la donnée environnementale pour des croisements avec des données de santé par les acteurs de la recherche et de l’expertise.

Le GD4H dans sa version initiale se construit autour de 3 blocs :

  1. Un catalogue en ligne de données environnementales pertinentes pour la SE pour améliorer leur repérabilité

  2. Un module d’accompagnement juridique pour répondre aux questions juridiques des producteurs de données relatives au partage de données

  3. Une animation de l’écosystème producteurs de données environnementales et des chercheurs

L’Ecolab souhaitait développer un module d’accompagnement traitant des questions juridiques, présentées comme des freins importants dans l’accès aux données par les chercheurs. L’offre de services comprend : une ressourcerie juridique, la qualification juridique des bases de données recensées dans la V1 du catalogue et le développement d’un arbre décisionnel.

Nous avons participé à la création de communs accessibles depuis la ressourcerie.

Le GD4H propose une offre d’accompagnement juridique permettant aux acteurs de la santé environnement de mieux comprendre les cadres juridiques applicables aux données qu’ils produisent ou consomment.

Cette offre juridique est composée de deux modules :

  • Un module d’auto formation semi autonome permettant aux utilisateurs, par le biais d’un formulaire interactif, d’obtenir une réponse personnalisée à leurs questionnement juridiques
  • Une ressourcerie présentant diverses fiches pédagogique

Le challenge

- Mieux comprendre la nature juridique des données qu’il utilise

- Cerner le régime applicable à ces données

- Accéder rapidement à des informations juridiques (normes pertinentes, jurisprudences ou décisions d’autorités compétentes utiles…)

Le résultat

Les fiches « Qualifications » permettent aux utilisateurs de comprendre la qualification juridique de différents catégories de données (exemple: La notion d’information relative à l’environnement, la notion de document administratif …)

Les fiches « Régime » permettent aux utilisateurs de comprendre le régime applicable à leurs différentes catégories de données (exemple: L’accès aux informations relatives à l’environnement ; La communication des documents des documents administration … )

Les fiches « Focus » permettent de faire le point sur des notions juridiques transverses dont la compréhension est nécessaire aux utilisateurs (exemple: Le secret industriel …)

Notre approche

Un travail de juristes pour des non-juristes

Les fiches pédagogiques doivent permettre à un utilisateur sans connaissance juridique de:

  • Mieux comprendre la nature juridique des données qu’il utilise
  • Cerner le régime applicable à ces données
  • Accéder rapidement à des informations juridiques (normes pertinentes, jurisprudences ou décisions d’autorités compétentes utiles…)

L’information se doit donc être vulgarisée, pertinente, exacte et à jour des dernières réformes et de la jurisprudence. Le rédacteur devra savoir faire preuve de pédagogie pour traduire des notions juridiques en formulations compréhensibles d’un public non initié à la matière.

Les fiches sont présentes dans la ressourcerie mais également tout au long du parcours d’analyse autonome afin de guider l’utilisateur dans ses réponses

Index des fiches rédigées

[Fiche 1 : Qualification] Les personnes juridiques : expliquer la distinction entre personne morale et physique puis, surtout, entre personne morale de droit privé et personne morale de droit public avec exemple

[Fiche 2 : Qualification] La notion juridique de base de donnée, partant du code de la propriété intellectuelle + illustration JP pertinente pour nos utilisateurs

[Fiche 3 : Qualification] La mission de service public : présenter d’abord la notion de SP (Narcy / Aprei) puis la notion de mission de service public telle qu’entendue par le CRPA avec illustration

[Fiche 4 : Focus] La distinction SPIC/SPA

[Fiche 5 : Focus] Le lien entre les données et la mission de SP. Fiche focus précisant ce que l’on entend par données récoltées dans le cadre de la mission de service public avec JP. CRPA complet sur ce point

[Fiche 6 : Focus] Les données de la recherche (régime particulier)

[Fiche 7 : Qualification]: La notion d’information relatives à l’environnement (qualification)

[Fiche 8 : Qualification] : La notion de document administratif

[Fiche 9 : Régime] : Le régime d’accès aux document administratif

[Fiche 10 : Régime] : Le régime de la réutilisation des documents administratifs

[Fiche 11 : Régime] : Le régime des informations relatives à l’environnement

[Fiche 12 : Focus] : Les données personnelles (+ vision CADA)

[Fiche 13 : Focus] : Le secret statistique (+ vision CADA)

[Fiche 14 : Focus] : Le secret des affaires (+ vision CADA)

[Fiche 15 : Focus] : Le secret médical (+ vision CADA)

[Fiche 16: Focus] : La propriété intellectuelle appliquée aux bases de données (approche historique)

[Fiche 17 : Focus] : Les licences

[Fiche 18 : Focus] : Les contrats administratifs / orientation choix pertinents sur les clauses

[Fiche 19 : Focus] : La situation particulière des chercheurs en droit des données

[Fiche 20: Focus]: Le partage de données entre administrations

Témoignages

Isabelle Andrieu

Au-délà de la qualité du produit final, la collaboration avec Numéricité a particulièrement été apprécié pour la capacité de l'équipe projet à comprendre les enjeux et à mener efficacement les phases de co-construction.

Isabelle Andrieu

Déléguée générale de Crée ton avenir

Prochaines étapes

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