Insuffler une dynamique de collaboration autour des données au service du déploiement d’une stratégie nationale

Aborder l’organisation du hackathon selon la méthode produit Nous avons engagé la mission sans avoir une connaissance fine du sujet des troubles du neurodéveloppement. Cependant, cela n’était pas un problème pour nous : chez Numéricité, nous adorons découvrir de nouveaux sujets à travers nos missions. Pour pallier cela, nous avons dans une premier temps organisé deux kick-off en lien avec la DITND :

• un premier le 14 octobre avec le délégué interministériel Etienne Pot, le secrétaire général Vincent Gaillot et l’ensemble des conseillers thématiques de la délégation ;
• un second le 19 novembre avec les membres de la DITND et des représentants d’autres administrations centrales intéressées, notamment la Direction générale de l’enseignement scolaire et la Direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance du ministère de l’Éducation nationale, la Direction générale de la cohésion sociale et la Direction générale de l’offre de soins du ministère de la Santé et de l’Accès aux soins, et un représentant de la Direction du numérique des ministères sociaux.

Suite à ces deux kick-off, nous avons engagé une phase d’investigation et rencontré près d’une vingtaine d’agents publics et professionnels de santé travaillant sur le sujet des troubles du neurodéveloppement. Nous en profitons pour remercier à nouveaux l’ensemble des personnes nous ayant répondu pour leur disponibilité et leur accueil ! Enfin, nous avons également fait une visite de terrain au sein d’un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) à Saint-Maur-des-Fossés dans le Val-de-Marne. Celle-ci nous a permis de mieux comprendre la grande diversité des établissement ou services médico-sociaux et des dispositifs pouvant accompagner les personnes concernées par un trouble du neurodéveloppement. Cette phase d’investigation, propre à la méthode produit, avait une triple intérêt pour nous :

• nous immerger dans l’écosystème des parties prenantes de la stratégie nationale, et ainsi cartographie les différents acteurs ;
• identifier les problèmes rencontrés par ces acteurs, afin d’élaborer des défis pertinents à adresser dans le cadre du hackathon ;
• commencer à délimiter le périmètre des données disponibles pour l’évènement. Car oui, on ne peut faire un hackathon sans données et un des principaux problèmes soulevé par la délégation était l’absence de circulation et d’exploitation des données.

À l’issue de cette phase d’investigation, nous avons engagé la réflexion sur la formalisation des défis, en lien étroit avec le délégué interministériel et le secrétaire général de la délégation. Nous avons pu nourrir cette réflexion des résultats de l’ensemble de nos entretiens et des irritants que nous avons relevés. Ils s’avéraient largement partagés par l’ensemble des acteurs rencontrés. Afin de laisser la plus grande liberté aux participants du hackathon, nous avons défini des thématiques de défi larges et proposé des axes de travail dans chacune de ces thématiques :

• Défi 1 : Améliorer la circulation, le partage et l’exploitation des données d’orientation, de diagnostic et d’accompagnement
  • Reconstruire la réalité du parcours patient à partir des données
  • Systématiser l’usage de ViaTrajectoire
• Défi 2 : Faciliter le pilotage de certaines mesures structurantes de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement
  • Intensifier le repérage précoce grâce aux données
  • Suivre l’activité des établissements grâce à l’exploitation de données
• Défi 3 : Améliorer la connaissance de l’offre et des dispositifs de diagnostic et d’accompagnement des personnes concernées
  • Faciliter l’accès des personnes concernées et de leurs familles aux informations
  • Améliorer la découvrabilité de l’offre dans un territoire donné
  • Piloter le capacitaire dans un territoire donné
• Défi 4 : Assurer le suivi du temps scolaire des enfants concernés par un TND dans le milieu scolaire
  • Définir un indicateur de suivi et le représenter dans un tableau de bord
  • Harmoniser les nomenclatures entre les bases de données
  • Développer une approche de parcours dans un territoire donné
• Défi 5 : Mieux lutter contre la désinformation sur les TND
  • Créer des formats plus modernes ou viraux
  • Se prémunir contre la désinformation

Les participants ont pu, au cours de l’évènement, problématiser ces thématiques en fonction de leurs intérêts, leurs spécialités et de leurs compétences. En parallèle de la définition des défis, nous avons conduit un travail de cartographie des données disponibles. Il a pu être difficile pour nous d’obtenir l’ouverture de certains jeux de données sensibles mais cela n’a pas entaché la réussite de l’évènement.   Animer et valoriser l’initiative de la délégation Notre priorité était de faire de l’initiative de la DITND une réussite, afin que ce hackathon soit le début de l’histoire de la transformation numérique de l’écosystème des TND. Plus largement, cet événement avait pour vocation d’instaurer une dynamique de travail dépassant les silos administratifs. C’était d’autant plus important que l’évènement allait mobiliser des agents issus de plusieurs administrations centrales et des professionnels du sujet pour une journée au Lieu de la transformation publique : il ne fallait pas leur faire perdre leur temps. Tout d’abord, notre équipe communication a préparé l’ensemble du matériel nécessaire : les différents mailing d’invitation et de relance, le lien d’inscription à l’évènement, la charte graphique et les supports visuels liés. Ils ont aussi préparé le déroulé détaillé de la journée pour assurer une animation réussie le jour J. Afin de faciliter l’embarquement des participants, nous avons mis en place un espace en ligne sur Notion. Dessus, les participants retrouvaient l’ensemble des informations pratiques de l’évènement, la présentation des défis et des axes de travail ainsi que la cartographie des données disponibles. Une fois l’évènement terminé, nous avons préparé le support de restitution des projets élaborés pendant la journée, que vous retrouverez en ressources à la fin de cet article, ainsi que les différents supports de communication.